VIgalicia é un colectivo de persoas con diversidade funcional que reivindican o seu dereito a vida independente e en comunidade. Din estar “fartas” de reunirse coa Xunta e non ver satisfeitas as súas demandas, que consideran “básicas” e esixen por unha cuestión de dignidade humana. Lembran que non suporían un gasto importante e que a administración está obrigada a cumprila, pois está recollido nunha convención da ONU. Este verán presentaron a súa propia proposición de lei aos grupos parlamentarios. Falamos con Ánxela López Leiceaga e José Antonio Novoa de vida independente, e de sexo:
O dereito a vida independente está recollido pola ONU e é de obrigado cumprimento. Como explicariades que implica ese dereito?
Ánxela: O dereito a vida independente, previsto no artigo 19, implica un cambio de chip: comprender e asumir o paradigma dos DDHH, tratar ao ser humano como un ser diverso e non coma un obxecto de caridade e compaixón, onde outros deciden e organizan a súa vida como eles consideran. Dende o afecto as familias sobreprotexen, queren evitar o sufrimento que supón a discriminación por ser diferente, cando é o contrario, o que provocan é frustración, imposibilidade de desenvolverse como persoas e ver cumpridas as nosas aspiracións de vida. O dereito implica recoñecer a asistencia persoal como un dereito humano, ese apoio que necesitamos para poder funcionar no dia a dia, sen imposicións institucionais, coa mesma liberdade que calquera ser humano.
“Somos suxeitos de dereitos e titulares de dereitos, iguais ás demais persoas”
J.A: Para gran parte da sociedade e institucións, o modelo médico da discapacidade segue predominando na forma en que recoñecen e tratan a unha persoa con diversidade funcional: ven unha persoa cuxa discapacidade é unha patoloxía que debe ser diagnosticada, intervida e na medida do posible remediada. Venche como un ser defectuoso, e o obxectivo é “arranxar” á persoa para lograr a “normalidade”. Esa lóxica envorca coa Convención: non hai que arranxar, toca facer axustes ambientais e sociais para a inclusión na comunidade, na sociedade. Pasamos dun marco de vidas ‘medicalizadas’ a un marco de dereitos onde os arranxos son sociais e comprenden a todas as persoas sen excepción.
Agora, recoñécese que o dereito baséase no principio fundamental de DDHH no que todos os seres humanos nacen iguais en dignidade e en dereitos e todas as vidas teñen o mesmo valor. Queda claro que o respecto da dignidade inherente á persoa, a súa autonomía e a súa independencia e a participación e inclusión plenas e efectivas na sociedade son a base do dereito a vivir de forma independente e a ser incluído na comunidade. Somos suxeitos de dereitos e titulares de dereitos, iguais ás demais persoas. Reivindicamos exercer o control sobre a maneira en que queremos vivir, e para iso algunhas persoas precisamos o medio de apoio eficaz para realizar o pleno exercicio de todos os nosos dereitos: a asistencia persoal autoxestionada.
Denunciades que a vosa prestación é insuficiente para ter esa vida independente. A administración pon como escusa os cartos. Que estades a reclamar e que gasto suporía para a administración?
Ánxela: O que reclamamos é un dereito humano. A Asistencia Persoal que cada persoa necesite , sen ter en conta a idade, nin a capacidade económica, nin as condicións físicas, psíquicas , sensoriais ou intelectuais da persoa . É un apoio básico, imprescindible para poder vivir e polo tanto, non se pode medir por cartos. En calquera caso a escusa da falta de cartos é un argumento falaz posto que se están dedicando moitísimos máis cartos a centros segregadores institucionais e residenciais que á asistencia persoal, cando esta é un recurso máis respectuoso coa singularidade de cada ser humano, versátil, inmediato e barato, cun claro beneficio económico e social para a sociedade , xa que permite que as persoas sexan más felices, activas, que participen na sociedade e consuman.
“A escusa da falta de cartos é un argumento falaz posto que se están dedicando moitísimos máis cartos a centros segregadores institucionais e residenciais”
J.A.: Este dereito é unha obriga legal contraída polos estados que asinaron a Convención e debe facerse efectivo en diferentes contextos económicos, sociais, culturais e políticos. Galicia non está á marxe e ten competencias e recursos para facelo. Se a escusa fose o diñeiro, tal xustificación non sería sustentable dados os fondos públicos dedicados ao gasto en recursos que potencian a segregación e a dependencia, algo que é contrario á Convención. Toca aquí facer outro envorco: iniciar a transferencia de recursos financeiros destinados a segregación e fomento da dependencia encamiñándoos a favor da independencia, e pór en marcha un programa de transición cara a modelos e fórmulas orientados á vida independente e a inclusión efectiva.
Se falamos de AP en Galicia, tendo en conta as cifras actuais de usuarios do sistema e o alegado argumento da Xunta dun 5% de usuarios insatisfeitos co que hai, poderiamos estar a falar de menos de vinte persoas que actualmente son potenciais usuarios dun plan de vida independente con asistencia persoal autoxestionada, algúns deles precisarán de moitas horas de apoio e outros de moi poucas, podendo tratarse dun investimento de media similar ou lixeiramente superior ao custo dunha praza de residencia nun centro de referencia, e sen ladrillos nin custos hostaleiros e de mantemento. De momento, e desde os anos oitenta, podemos asegurar que ningún país se arruinou por liberar dunha servidume tan grande a tan poucas persoas.
A proposta de lei está redactada por vós mesmas. Por que agora e con este formato?
Ánxela: Moi sinxelo, é unha situación de emerxencia social, estamos fartas de reunirnos coa Xunta, de ir ó Parlamento de Galicia impulsando dúas proposicións non de lei para garantir a Vida Independente , que se aproban por unanimidade para rematar coma papel mollado nas papeleiras de San Caetano… Por iso agora presentamos esta lei de Vida Independente como derradeiro recurso e agardamos que a Xunta se comprometa dunha vez por todas a resolver esta situación de precariedade na que nos atopamos, facendo posible por fin que as persoas con diversidade funcional gocemos da mesma liberdade e dignidade de calquera cidadán.
J.A.: A necesidade é imperiosa, os recursos son limitados e xa levamos demasiados anos tratando de mellorar o que de xeito evidente parece que non dá máis de si. O encaixe da asistencia persoal na chamada Lei de dependencia foi moi forzado; é un experimento falido e non funciona conforme aos estándares internacionais nin ás necesidades dos supostos beneficiarios. Por iso o mellor remedio é acollerse plenamente ao novo marco definido pola Convención e deseñar un sistema de apoios axustado á esta nova normalidade legal e coa medida humana dás nosas necesidades e dás respostas axeitadas ás nosas vidas elixidas. As experiencias exitosas e satisfactorias desenvolvidas no mundo van por ese camiño.
“É unha situación de emerxencia social, estamos fartas de reunirnos coa Xunta”
Estades dentro da lei de dependencia e reclamades ser tratadas como cidadás, sen asistencialismo nin sendo infantilizadas. A sociedade entende isto?
Ánxela: Unha ampla maioría da sociedade a día hoxe empatiza e apoia os movementos feministas, LGTBI, anti-apartheid, que falan de igualdade e de empoderamento, coma o noso. O problema é que no noso caso existe pouca demanda social, polo descoñecemento e os escasos recursos dispoñibles para poder ter voz propia, chegar a influír na sociedade e provocar un cambio social. Semella que non interesa cuestionar todo este modelo asistencial institucional. Os grandes medios de comunicación, co seu enorme poder de influencia na opinión pública, non nos visibilizan, o que provoca que administración e o discurso político continúen instalados no modelo de Dependencia, obviando esta alternativa á institucionalización.
“Os grandes medios non nos visibilizan, o que provoca que administración e o discurso político continúen instalados no modelo de Dependencia”
J.A.: Como dicía, o modelo médico de discapacidade segue predominando e empapa a sociedade en todas as súas institucións. As persoas adaptamos forma en que vemos o mundo a un relato dominante, e nese imaxinario construímos as nosas realidades, a normalidade de seres defectuosos e especiais que merecen caridade e son inferiores transmítese nas familias, nas escolas, nos medios de comunicación e onde queira haxa un espazo de socialización. O costume fai leis escritas e non escritas, e a Convención veu para cambiar os costumes de ‘minusvalorar’ e segregar para posibilitar que as persoas cuxos corpos e mentes diversas os fan máis vulnerables das nosas comunidades vivan vidas da súa elección e sexan vistas sen as lentes de discriminar.
Sobre sexualidade, por que é tan importante reivindicar o voso dereito a unha vida sexual activa e plena?
Ánxela: É tan importante porque é unha necesidade humana básica, porque o ser humano componse de corpo e de mente, se ti non tes acceso ao teu propio corpo e polo tanto carece de intimidade, como te vas a valorar e a querer e pretender que outros desexen ese corpo que está sendo manipulado por outras persoas? En que te convertes? Nunha mera marioneta, non? Sen motivación, sen vida propia, e dignas de lástima e protección.
“O feito de conseguir que a sociedade nos vexa como seres sexuados suporía un grande avance de cara a cambiar esa mirada infantilizadora”
Credes que cando o consigades teredes conseguido todo o demais? Polo tabú e o estigma que rodea a todo o relacionado co sexo, e máis en persoas con diversidade funcional.
Ánxela: Evidentemente, o feito de conseguir que a sociedade nos vexa como seres sexuados, desexantes e desexados, suporía un grande avance de cara a cambiar esa mirada infantilizadora e protectora, sempre presente no día a día. Tamén para nós mesmos como persoas, o ter ese desexo satisfeito, vai a facer que a persoa se motive para conseguir ter un espazo propio e para decidir como quere vivir, repercutindo en definitiva nunha maior demanda de liberdade e empoderamento. Con todo, de aí a considerar que se tería todo acadado vai un grande treito.
